Autyzm – czym jest autyzm?

Autyzm, czyli spektrum autyzmu, wpływa na to w jaki sposób osoba komunikuje, nawiązuje relacje i doświadcza świata. W Europie autyzm diagnozuje się u około 1–2 na 100 dzieci, a pierwsze objawy widać zwykle już we wczesnym dzieciństwie.

Z tego artykułu dowiesz się:

1. Czym jest autyzm?
2. Jak częsty jest autyzm?
3. Jakie są objawy autyzmu?
4. Jak rozpoznać autyzm u dzieci?
5. Jakie są przyczyny autyzmu?
6. Jak wygląda diagnoza autyzmu?
7. Na czym polega terapia autyzmu?
8. Jak wygląda autyzm u dorosłych?

Autyzm – co to znaczy

Autyzm, według aktualnej wiedzy, przypisany jest do kategorii zaburzeń neurorozwojowych. Oznacza to, że osoby autystyczne rozwijają się inaczej niż większość ludzi. Mózg osoby autystycznej od początku życia działa i rozwija się w niestandardowy sposób, co sprawia, że cały rozwój przebiega inną ścieżką. Autyzm nie jest chorobą i nie jest czymś, co można wyleczyć – jest trwały i stanowi część tego, kim dana osoba jest.

Autyzm rozumiemy jako spektrum, ponieważ obejmuje duże zróżnicowanie zachowań i cech. Oznacza to, że każda osoba autystyczna rozwija się i funkcjonuje na co dzień nieco inaczej.

Współcześnie coraz częściej do opisania autyzmu używamy słów takich jak neuroróżnorodność lub nauroatypowość. To podkreśla, że spektrum autyzmu oznacza odmienność układu nerwowego, z której wynikają trudności, ale również mocne strony.

Autyzm – jak często występuje

Autyzm diagnozuje się u około 1-2% dzieci w Europie. Występuje u chłopców około 3-4 razy częściej niż u dziewczynek.

Objawy autyzmu u dziewczynek mogą być pomijane a dziewczynki w spektrum autyzmu mogą nie otrzymywać diagnozy lub otrzymywać ją późno.

Więcej na ten temat przeczytasz tutaj: Objawy autyzmu u dziewczynek i u kobiet

Objawy autyzmu

Autyzm jest diagnozowany na podstawie zachowań i cech w 2 obszarach (tzw. diada autyzmu):

1. Deficyty zdolności nawiązywania i utrzymywania interakcji społecznych i komunikacji społecznej
2. Powtarzalne, ograniczone, nieelastyczne wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności

Interakcje społeczne

Osoby z autyzmem mają trudność w rozumieniu zachowania innych ludzi, często trudno jest im zrozumieć jak inne osoby się czują i co mają na myśli. Wyzwaniem jest dla nich im nawiązywanie przyjaźni i dogadywanie się z ludźmi w codziennych sytuacjach. Osoby w spektrum autyzmu mogą mieć trudności w rozumieniu gestów i odczytywaniu mimiki twarzy.

Objawy autyzmu w zakresie interakcji społecznych to m. in:

• małe dzieci nie próbują zainteresować rodzica tym co jest interesujące dla nich np. brak wskazywania palcem rzeczy, które są interesujące
• mniej typowe sposoby okazywania ludziom zainteresowania lub brak świadomości ich obecności
• unikanie kontaktu wzrokowego
• trudności w inicjowaniu kontaktu, angażowaniu się w aktywności w grupie, zdobywaniu przyjaciół
• brak wchodzenia w role i udawania w zabawie (tzw. zabawa „na niby”)
• brak naśladowania
• trudności w rozumieniu uczuć lub mówieniu o uczuciach
• brak dzielenia się się osiągnięciami lub zainteresowaniami

Komunikacja

Część osób z autyzmem nie mówi, ale używa innych form komunikacji np. wskazywanie obrazków w książkach do komunikacji lub pisanie. Osoby, które świetnie posługują się mową wysławiają się w sposób, który może wydawać się nietypowy lub usztywniony. Osoby w spektrum autyzmu często powtarzają te same słowa lub wyrażenia (to tzw. echolalia).

Objawy autyzmu w zakresie komunikacji to m. in:

• mimika twarzy jest niedostosowana do wypowiedzi
• trudności z odczytywaniem mimiki twarzy, tonu głosu, gestów rozmówcy
• nietypowy ton głosu lub nietypowy rytm mowy np. wymawianie każdego zdania jak pytania
• powtarzanie słów lub zdań tzw. echolalia np. w odpowiedzi na pytanie, powtarza je, zamiast udzielenia odpowiedzi
• wypowiedzi mogą sprawiać wrażenie nieadekwatnych do sytuacji
• trudność w komunikowaniu potrzeb lub pragnień
• branie wypowiedzi zbyt dosłownie – nie rozumienie poczucia humoru, ironii, metafor

Usztywnione zachowania

Osoby z autyzmem często silnie przywiązują się do wzorców lub rutyn np. chodzenie zawsze tą samą drogą, układanie rzeczy na półce zawsze w tej samej kolejności, jedzenie posiłku w określony sposób. Nie lubią zmian a nieoczekiwane wydarzenia bywają dla nich bardzo stresujące. Często też bardzo silnie angażują się w zainteresowanie jednym albo kilkoma tematami. Tematy i zakres tych zainteresowań mogą być bardzo różne np. fascynacja jedną określoną liczbą, pociągami, butami na obcasach, fizyką kwantową.

Objawy autyzmu w zakresie usztywnionych zachowań to m. in:

• przywiązanie do rutyny np. dziecko nalega na chodzenie dokładnie tą samą drogą do szkoły lub jedzenie na tym samym talerzu
• trudności z adaptacją do zmian w planie lub w środowisku np. przemeblowanie, zmiana godziny wyjścia do szkoły
• nietypowe przywiązanie do zabawek lub obiektów tj. klucze, włączniki światła, nitki
• zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy np. rozkłady jazdy tramwaju, dinozaury, opera, liczby, odkurzacze określonej marki
• spędzanie dużej ilości czasu na układaniu zabawek w specyficzny sposób, obserwowaniu poruszających się przedmiotów (np. wentylator, pralka), koncentrowanie się na specyficznej części przedmiotu (np. kółko od auta)
• wielokrotne powtarzanie ruchów tj. trzepotanie rękami na wysokości oczu, kręcenie się wokół własnej osi – tzw. stereotypie ruchowe lub autostymulacje

Zmysły, które są zbyt wrażliwe lub za mało wrażliwe

Jednym z objawów autyzmu jest nietypowe odbieranie świata za pomocą zmysłów. Osoby w spektrum autyzmu mogą odczuwać zwykłe bodźce jako mało intensywne (np. nie czuje uścisku dłoni) albo zbyt intensywne (np. uścisk dłoni czuje tak silnie jak poparzenie).

Problemy z nadwrażliwymi zmysłami albo zbyt małym odczuwaniem przez zmysły mogą być bardzo dotkliwe. Część dorosłych osób z autyzmem mówi np. o tym, że kiedy patrzą drugiej osobie w oczy, to jest to dla nich przykre doświadczenie dyskomfortu lub nawet bólu. Niektórzy przebywając w tłocznym pomieszczeniu pełnym głośnych dźwięków opisują uczucie paniki i przeładowania bodźcami.

Co może wskazywać na trudności sensoryczne?

• zakrywanie uszu w reakacji na niektóre dźwięki
• niechęć do przytulania lub dotyku lub odwrotnie – poszukiwanie uczucia uścisku np. przykrywanie się ciężkimi kołdrami, mocne przytulanie, siedzenie w ciasnych przestrzeniach
• poszukiwanie wrażeń zmysłowych np. mocne podskakiwanie, wpatrywanie się w światło
• silne reakcje w odpowiedzi na bodźce np. płacz po dotknięciu specyficznej faktury przedmiotu np. sypkich rzeczy – piasek, kasza, ryż

Zdarza się, że osoby, które nie mają widocznych problemów z poruszaniem się i fizycznie z ich rękoma i nogami wszystko jest w porządku, mogą mieć problemy z wykonywaniem zwykłych ruchów tj. trzymanie długopisu, przeskoczenie przez skakankę. Mogą odczuwać swoje ciało jakby nie mieli nad nim pełnej kontroli. Takie trudności występują u niektórych osób autystycznych.

Wczesne rozpoznanie i wczesna interwencja

Symptomy autyzmu mogą być widoczne już w 1 i 2 roku życia. Jeśli jesteś rodzicem malucha i niepokoi Cię jego rozwój, nie warto odkładać konsultacji ze specjalistą. Objawy autyzmu u małych dzieci widoczne są zwłaszcza w sposobie komunikowania się z ludźmi.

Zachowania, które mogą wskazywać na spektrum autyzmu u dzieci poniżej 3 roku życia to:

• 6 miesiąc – dziecko nie uśmiecha się do osób w otoczeniu, nie wykazuje innej radosnej ekspresji
• 9 miesiąc – dziecko nie odwzajemnia uśmiechów, ekspresji twarzy, nie odpowiada na wydawane przez rodzica dźwięki
• 12 miesiąc – brak gaworzenia, brak reakcji na imię
• 14 miesiąc – brak gestu wskazywania palcem i brak innych gestów używanych do komunikacji np. gest papa
• 16 miesiąc – brak słów lub używanie tylko kilku słów
• 18 miesiąc – brak zabawy na niby (np. karmienie lalki)
• 24 miesiące – dziecko nie używa w sposób sensowny zdań złożonych z 2 słów (zdania powinny być wypowiadane spontanicznie, nie tylko powtarzane)

Test, który pomoże Ci w sprawdzeniu czy dziecko rozwija się typowo czy może jego zachowanie wskazuje na spektrum autyzmu znajdziesz na stronie badabada.pl

Wczesne rozpoznanie autyzmu jest bardzo ważne, ponieważ otwiera drogę do wsparcia dla malucha. Odpowiedni sposób mówienia do dziecka i zabawy oraz odpowiednia organizacja środowiska pomagają dziecku w uczeniu się, komunikowaniu i nawiązywaniu relacji. Zrozumienie tego jak dziecko funkcjonuje pomaga rodzicom w wypracowaniu dobrego środowiska dla całej rodziny.

Podejrzewasz autyzm u swojego dziecka, u bliskiej osoby lub u siebie? Więcej o objawach autyzmu znajdziesz w tych artykułach:

• Wczesne objawy autyzmu
• Objawy autyzmu – dzieci, młodzież i dorośli

Przyczyny autyzmu

Przyczyny autyzmu nie są dokładnie poznane, jednak współczesna wiedza wskazuje na to, że autyzm ma przede wszystkim podłoże genetyczne.

Nie istnieje pojedynczy gen, który wywołuje autyzm. Istnieje wiele genów i zmian w genach, które są związane z częstszym występowaniem autyzmu.

Na występowanie autyzmu wpływają też niektóre czynniki środowiskowe tj. wyższy wiek rodziców, infekcje wirusowe podczas ciąży, wcześniactwo, ciąże mnogie.

Przyczyny autyzmu są złożone to znaczy, że na występowanie autyzmu wpływają różne czynniki, które działają w różnym stopniu i w różnych kombinacjach.

Więcej o przyczynach autyzmu przeczytasz w artykule: Przyczyny autyzmu – co wpływa na wystąpienie spektrum autyzmu? 

Mechanizmy psychologiczne

Naukowcy od lat próbują odkryć wyjaśnienie objawów autyzmu np. wzorzec w myśleniu, który pozwala odpowiedzieć na pytanie: dlaczego osoby w spektrum autyzmu zachowują się w taki sposób?

Jedno z najbardziej znanych wyjaśnień mówi o zaburzeniach w teorii umysłu, czyli o tym, że osoby ze spektrum autyzmu mają trudność w rozumieniu, że inni ludzie mają własną perspektywę (myśli, zamiary i uczucia), która może się różnić od ich perspektywy.

Inne wyjaśnienia mówią o tym, że osoby w spektrum autyzmu w inny sposób przetwarzają informacje, które docierają do ich mózgów np. zaburzenia w centralnej koherencji. Zwolennicy tej teorii uważają, że osoby autystyczne mają tendencję do koncentracji na szczegółach i nie dostrzegania całego kontekstu sytuacji.

Teoria braku łączności sugeruje, że różne rejony w mózgach osób w spektrum autyzmu współpracują w mniejszym stopniu niż u osób, które rozwijają się typowo.

Do tej pory nie ma jednego, prostego wyjaśnienia objawów spektrum autyzmu. Kolejne badania wskazują na to, że spektrum autyzmu jest bardzo złożone.

Diagnoza autyzmu

Autyzm diagnozowany jest na podstawie zachowania i na podstawie historii rozwojowej tzn. tego w jaki sposób osoba rozwijała się od wczesnego dzieciństwa. Nie ma jednego testu, który pozwalałby na wykrycie autyzmu. Diagnoza polega zwykle na kilku spotkaniach ze specjalistami tj. psychiatra, psycholog, pedagog specjalny, logopeda. Rekomendowane jest, żeby był to tzw. zespół diagnostyczny czyli kilku specjalistów z różnych dziedzin. Czasem zdarza się, że diagnozę prowadzi jedynie psychiatra lub psycholog lub zespół psychologów, którzy po wykonaniu badań odsyłają do psychiatry.

Diagności prowadzą wywiad i obserwację. Podczas wywiadu pytają o wczesny rozwój, trudności, różne sytuacje z życia. Podczas obserwacji proponują zabawy, zadania lub tematy rozmów. Coraz częściej w Polsce stosowany jest złoty standard diagnozy autyzmu na świecie – obserwacja ADOS-2 i wywiad ADI-R. Jeśli szukasz miejsca, które wykona diagnozę, warto wybrać miejsce, które stosuje te narzędzia. Diagności mogą poprosić o wykonanie dodatkowych badań (np. badanie słuchu, badania genetyczne, konsultacja z neurologiem), dostarczenie filmików rodzinnych, dokumentacji medycznej, opinii ze szkoły/przedszkola lub wypełnienie kwestionariuszy. W przypadku diagnozy osoby dorosłej ważna może być rozmowa z rodzicami lub rodzeństwem i w niektórych przypadkach z partnerem.

Po kilku spotkaniach zespół diagnostyczny przekazuje diagnozę. Formalnie osobą, która stawia diagnozę jest psychiatra. Po diagnozie rodzice powinni liczyć na pomoc w znalezieniu odpowiedniego wsparcia dla dziecka.

Szczegółowe informacje o przebiegu diagnozy znajdziesz w artykule: Diagnoza autyzmu – wszytsko o diagnozowaniu

Typy autyzmu

Według obecnej wiedzy nie mówi się już o typach autyzmu takich jak: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i Zespół Aspergera. Te diagnozy są jeszcze używane przez niektórych specjalistów (i nie jest to błędem, bo w Polsce jesteśmy w trakcie wprowadzania nowej klasyfikacji diagnoz), ale już niedługo wszędzie zastąpi je tylko jedna diagnoza – zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Jeśli zgubisz się w różnych słowach używanych na nazwanie autyzmu, zajrzyj do artykułu: Autyzm – co znaczą różne określenia?

Wsparcie dla dziecka ze spektrum autyzmu

Sposoby na wspomaganie rozwoju i wsparcie dziecka są zawsze dobierane indywidualnie. Pomocy można szukać w poradniach psychologiczno-pedagogicznych (zwłaszcza tych wyspecjalizowanych w autyzmie), stowarzyszeniach, fundacjach oraz prywatnych ośrodkach diagnostyczno-terapeutycznych. Dobrze jest znaleźć doświadczonego i zaufanego specjalistę, który będzie koordynował wsparcie dziecka – wyznaczał cele, sprawdzał postępy i czuwał nad całą rodziną.

Dzieci w spektrum autyzmu mogą korzystać z wczesnego wspomagania rozwoju (tzw. WWR), istnieją przedszkola wyspecjalizowane w autyzmie oraz przedszkola integracyjne w których pracują specjaliści. Na etapie szkoły dzieci w spektrum autyzmu uczą się w klasach terapeutycznych (z kilkorgiem rówieśników ze spektrum), w klasach integracyjnych lub w zwykłych klasach masowych. Wybór typu szkoły i form wsparcia należy do rodziców.

W pracę z dzieckiem zaangażowani są specjaliści z różnych dziedzin m. in. pedagog specjalny (magister pedagogiki ze specjalnością edukacji i wspierania osób z niepełnosprawnością/zaburzeniami rozwoju), psycholog, psychiatra (lekarz), logopeda, neurologopeda. O specjalistyczne wsparcie zazwyczaj łatwiej jest w dużych miastach.

Największą na świecie organizacją zajmującą się wsparciem dla osób ze spektrum autyzmu jest Autism Speaks a największą w Polsce Synapsis.

Każde dziecko w spektrum autyzmu ma indywidualną ścieżkę rozwoju, dlatego bardzo trudno jest mówić o tzw. rokowaniach, czyli o tym jak dziecko będzie sobie radziło za kilka-kilkanaście lat.

Więcej o wspieraniu rozwoju dziecka w spektrum autyzmu:

• Wstęp do terapii i leczenia
• Dział Terapia z opisanymi konkretnymi metodami

Autyzm u dorosłych

Życie osób autystycznych w dorosłości może wyglądać bardzo różnie. Część osób prowadzi samodzielne życie, pracuje i zakłada własne rodziny. Jednocześnie wiele osób w spektrum autyzmu potrzebuje pewnego rodzaju wsparcia. Dla jednych będzie to niewielka pomoc, taka jak regularne konsultacje u psychologa czy dostosowanie miejsca pracy. Inne osoby mogą potrezbować bardziej intensywnego wsparcia, na przykład mieszkań chronionych, zakładów aktywności zawodowej czy warsztatów terapii zajęciowej. Są też osoby, które mają trudności z wykonywaniem codziennych czynności i potrzebują stałej pomocy na co dzień.

Bardzo ważne są działania takie jak dostosowane miejsca pracy np. Klubokawiarnia Życie jest fajne w Warszawie, mieszkania chronione lub opieka wytchnieniowa dla rodziców.

Diagnoza w dorosłości

Zdarza się, że osoby w spektrum autyzmu poszukują diagnozy dopiero w dorosłości. Kilkanaście lat temu świadomość autyzmu była bardzo mała, dlatego wiele osób nie otrzymało diagnozy oraz wsparcia w dzieciństwie. Diagnoza spektrum autyzmu w dorosłości może pomóc lepiej zrozumieć siebie i źródła wyzwań, których osoba doświadczała przez całe życie. Więcej o rozpoznawaniu autyzmu w dorosłości przeczytasz tutaj: Objawy autyzmu o dorosłych

Jeśli podejrzewasz, że jesteś osobą w spektrum autyzmu, nie jest za późno na diagnozę.

Mity czy fakty

Czy osoby z autyzmem są odizolowane i nie lubią ludzi?

Osoby dorosłe, które wspominają dzieciństwo często mówią o pragnieniu nawiązywania kontaktu z bliskimi i z rówieśnikami nawet, kiedy ich zachowanie wskazywało na coś odwrotnego. Osoby autystyczne chcą nawiązywać kontakty i znajomości!

Czy osoby z autyzmem nie okazują uczuć?

Osoby ze spektrum odczuwają takie same uczucia i okazują je na wiele sposobów. Często mówi się o tym, że niektóre osoby autystyczne nie lubią przytulania, ale jest też wiele osób, które uwielbiają przytulanie.

Osoby z autyzmem są smutne czy radosne?

Nie ma takiej reguły. Osoby w spektrum autyzmu doświadczają wielu wyzwań a odnalezienie się w świecie wymaga wytężonej pracy. Nie wyklucza to radości z życia i optymizmu.

Czy autyzm jest winą rodziców?

Zdecydowanie nieprawda. Wystąpienie autyzmu nie ma nic wspólnego z umiejętnością lub brakiem umiejętności bycia dobrym rodzicem.

Czy autyzm oznacza genialne umiejętności?

Zdarza się, że osoby ze spektrum autyzmu mają wybitne umiejętności w wąskiej dziedzinie np. szybkie liczenie w pamięci ogromnych cyfr, gra na instrumentach, rysowanie. Wiele osób ma szczególne talenty np. świetną pamięć, dobrą koncentrację uwagi lub umiejętność dostrzeganie wzorców. Jednak nie jest to regułą.

Dowiedz się więcej

Ciekawe tematy

• Dlaczego osoby w spektrum autyzmu powtarzają słowa i zdania?
• Czy osoby w spektrum autyzmu mają silne zainteresowania jednym tematem?
• W czym pomaga trzymanie się rytuału np. jedzenie tylko wybranych pokarmów w określonej kolejności?
• Jak osoby w spektrum autyzmu opowiadają o swoim sposobie odbierania świata?

Książki

• Ewa Pisula „Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia”
• Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer “Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm”
• Ellen Notbohm „10 rzeczy, które chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem”
• Autobiograficzne książki napisane przez osoby w spektrum autyzmu
• Kate Wilde „Logistyka autyzmu. Przewodnik dla rodziców, którzy zmagają się z kładzeniem dziecka spać, treningiem toaletowym, napadami złości, biciem i innymi wyzwaniami życia codziennego”
• Ellen Notbohm, Veronica Zysk „1001 porad dla rodziców i terapeutów dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera”

Lista książek dotyczących autyzmu i Zespołu Aspergera na practest.com.pl

Filmy

Dokument „Mój autyzm i ja” przedstawia historię trzech osób w spektrum autyzmu

>

Animacja „Amaziong things happen” tłumaczy czym jest autyzm w prosty sposób, odpowiedni też dla dzieci

• Zaklęte serca
• Śniegowe ciastko
• Życie animowane
• Temple Grandin
• Wretches & Jabberers
• Atypowy (serial na Netflix)

Wykłady

Temple Grandin “Świat potrzebuje umysłów różnego typu” (napisy polskie)

Prof. Wendy Chung “Co wiemy a czego jeszcze nie wiemy o autyzmie?” (napisy polskie)

Sławne osoby w spektrum

• Susan Boyle – piosenkarka
• Anthony Hopkins – aktor, który grał Hanibala Lectera w „Milczeniu owiec”
• Daryl Hannah – aktorka, grała w ”Łowca androidów”, ”Stalowe magnolie” i ”Kill Bill”
• Elon Musk – przedsiębiorca
• Osoby, które być może były w spektrum autyzmu: Andy Warhol, Albert Einstein, Wolfgang Amadeus Mozart, Izaac Newton

Źródła:

• Ewa Pisula “Autyzm – przyczyny, objawy, terapia”
• Ewa Pisula “Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej”
• Tony Atwood “Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik”
• Uta Frith “Autyzm i Zespół Aspergera”
• Sue Fletcher-Watson, Francesca Happé „Autism. A New Introduction to Psychological Theory and Current Debate”

Autor: dr Kinga Ferenc