Osoby z Zespołem Aspergera (ZA) mają trudności w kontaktach społecznych, często bardzo angażują się w wąską dziedzinę wiedzy i nie lubią zmian. Zespołu Aspergera nie widać na pierwszy rzut oka. Zespół Aspergera oznacza posiadanie nietuzinowego stylu myślenia, wielu wybitnych ludzi miało ten unikalny zestaw cech.
Według nowych wytycznych nie używa się już terminu „Zespół Aspergera”, zamiast tego używa się terminu „spektrum autyzmu”. W toku badań okazało się, że wyodrębnianie typów autyzmu nie ma sensu, dlatego określenie które jest odpowiednie to spektrum autyzmu. Zanim wszyscy dostosują się do zmian przez pewien czas termin Zespół Aspergera będzie jeszcze w użyciu.
Przyczyny Zespołu Aspergera nie są znane, tak samo jak przyczyny autyzmu. Prowadzone są badania na temat genetycznych i środowiskowych czynników, które przyczyniają się do występowania spektrum autyzmu. Rozpowszechnienie określa się dla całego spektrum jako 1 osoba na 68 lub 1 na 100.
Tak jak całym spektrum autyzmu, również u osób z diagnozą Zespołu Aspergera, każda osoba ma nieco inny profil cech i zachowań charakterystycznych dla autyzmu. Osoby z ZA mają inteligencję w normie lub powyżej normy.
Mam problemy z komunikacją, ponieważ nie wiem, kiedy zaczynam kogoś nudzić. Lubię rozmawiać o komputerach i zwykle nie zdaję sobie sprawy, że ktoś drugi nie lubi. No, prawdę mówiąc widzę to, ale kiedy myślę o komputerach nie myślę o niczym innym. (Lucke Jackson)
Rozwój mowy u dzieci z ZA przebiega typowo lub z niedużym opóźnieniem; wypowiedzi często są bogate, z zaawansowanym poziomem słownictwa i gramatyki. W obrębie mowy można dostrzec nietypowości, takie jak częste uporczywe powtarzanie wypowiedzi, mowę z nienaturalną melodią, nierozumienie ironii oraz posługiwanie się specjalistycznym słownictwem przez małe dzieci.
Osoby z ZA mają trudności w prowadzeniu rozmowy, np. nie są pewne, kiedy jest ich kolej, żeby coś powiedzieć, nie rozumieją komunikacji niewerbalnej (mimiki i gestów) i przez to nie zdają sobie sprawy, co myśli ich rozmówca. Takie trudności mogą przeszkadzać w nawiązywaniu przyjaźni. Bywa, że osoby z Zespołem Aspergera są postrzegane jako „ekscentryczne”.
Jeśli skupiam się na mojej fascynacji czuję tak wszechogarniającą ekscytację, że nie mogę jej opisać. Po prostu muszę wtedy o tym mówić. I jakakolwiek próba powstrzymania mnie powoduje irytację, która łatwo przeradza się we wściekłość. (Lucke Jackson)
Osoby z ZA lubią niezmienność oraz sytuacje o stałych i jasnych regułach. Często są bardzo przywiązane do własnej rutyny i rytuałów, co daje im poczucie bezpieczeństwa i pozwala lepiej orientować się w świecie. Rutyny mogą przynosić korzyści, np. planowanie dnia lub wykonania czynności pomaga im być lepiej zorganizowanymi. Jednak, kiedy nieoczekiwanie trzeba zmienić element planu, osoby z ZA mogą odczuwać ogromny niepokój i stres.
Takie zamiłowanie do stałości można również zauważyć w ograniczonych do wybranej dziedziny zainteresowaniach. Osoby z ZA często bardzo intensywnie interesują się określonym wycinkiem wiedzy np. autobusami, dinozaurami, geometrią. Mają ogromną wiedzę na dany temat i mogą spędzać długie godziny na zgłębianiu tematu lub mówieniu o nim.
Wiele osób z Zespołem Aspergera doświadcza różnic w przetwarzaniu sensorycznym np. nadmiernej wrażliwości na niektóre głośne dźwięki. Osoby z ZA często mają też trudności w koordynacji ruchów.
Osoby z ZA często prowadzą ciekawe życie, mają znajomych, wchodzą w związki, uczą się i studiują. Zespół Aspergera oznacza wiele wyzwań w radzeniu sobie w pracy oraz w relacjach z bliskimi. Jednak cechy związane z ZA przynoszą też korzyści, np. zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy pomaga zostać specjalistą w zawodzie zgodnym z zainteresowaniem.
Zespół Aspergera najczęściej diagnozowany jest u dzieci, które rozpoczynają edukację w szkole. Dorosłe osoby z ZA, wspominając dzieciństwo, mówią o rozpoczęciu szkoły jako o momencie, kiedy poczuły się „odmienne”. Środowisko domowe jest dużo bardziej przewidywalne niż szkoła, gdzie nowy uczeń musi wchodzić w relacje z wieloma rówieśnikami. Wtedy ujawniają się trudności w rozumieniu sytuacji i reguł społecznych.
Dzieci z Zespołem Aspergera mogą doświadczać w tym czasie trudności w radzeniu sobie z własnymi emocjami i integracji z grupą. Ich zachowanie może być postrzegane jako „trudne” lub „niegrzeczne”.
Zdarza się, że przed diagnozą Zespołu Aspergera dziecko zostało zdiagnozowane w kierunku: ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi), zaburzeń językowych – opóźnienie rozwoju mowy (podjęta terapia logopedyczna), zaburzeń ruchowych, zaburzeń nastroju (małe dzieci z ZA mają skłonność do przejawiania zaburzeń lękowych) oraz upośledzenia zdolności niewerbalnego uczenia się (znacznie wyższy wynik w zakresie inteligencji werbalnej w teście inteligencji).
Zdarza się, że osoby z Zespołem Aspergera diagnozowane są w wieku dojrzewania. W tym czasie interakcje społeczne stają się bardziej złożone, a młody człowiek uczy się od kilku – kilkunastu nauczycieli. Widoczniejsze są problemy z planowaniem, organizacją zadań, dotrzymywaniem terminów, interpretowaniem faktów i myśleniem abstrakcyjnym, które mogą prowadzić do trudności w nauce.
W okresie dorastania szczególnie istotne są związki z innymi, a relacje z rówieśnikami stają się bardziej skomplikowane, co może dezorientować osobę z ZA.
Zdarza się również, że Zespół Aspergera diagnozowany jest dopiero w dorosłości.
Najbardziej aktualne wersje klasyfikacji, DSM-V i ICD-11, nie wyróżniają Zespołu Aspergera jako osobnej jednostki diagnostycznej. Oznacza to, że specjaliści w diagnozie używają pojęcia „zaburzenia ze spektrum autyzmu” zamiast „Zespół Aspergera”.
Poprzednia wersja klasyfikacji ICD, czyli ICD-10, wyodrębniała zaburzenia „wewnątrz” spektrum, w tym również Zespół Aspergera. Najnowsza wersja, ICD-11, nie ma jeszcze tłumaczenia na język polski, dlatego psychiatrzy w Polsce nadal stosują poprzednią wersję.
W praktyce oznacza to, że w gabinecie psychiatry w Polsce wciąż jeszcze możemy otrzymać diagnozę Zespołu Aspergera, ale za kilka lat ta diagnoza zostanie zastąpiona przez diagnozę spektrum autyzmu.
Osoby z ZA mogą doświadczać krytykowania, oceniania i dokuczania. Dzieci, które czują się odmienne i nie otrzymują wsparcia, mogą wykształcić w sobie niekorzystne sposoby na kompensowanie poczucia niezrozumienia i izolacji, takie jak depresja, zaburzenia lękowe lub trudne zachowania.
Diagnoza jest szansą na otrzymanie lepszego wsparcia, pozbycie się niepokoju i poczucia winy oraz pozytywną zmianę oczekiwań osób z otoczenia. Dorosłe osoby z ZA często pozytywnie wypowiadają się o uzyskaniu diagnozy.
„Czytałam zalewając się łzami (…) i rozpoznawałam siebie, jakby mi ktoś podsunął lustro pod twarz! Jeszcze nigdy żadna książka nie poruszyła mnie tak głęboko, nawet żadna z moich najpiękniejszych książek o galaktykach. Dokładne opisy objawów wydawały się być dokładnymi opisami mojego własnego życia! – myślałam, że się przekręcę! (…) Dziwne, że po tym pierwszym szoku czułam się raczej wyzwolona niż przygnębiona faktem, że być może cierpię na poważne i „nieuleczalne” zaburzenie rozwoju. (…) Być może już w tym momencie czułam, że jest to pierwszy krok na drodze moich długich poszukiwań własnej tożsamości.” (Suzanna Schafer, za: Gałkowski Kossewska „Autyzm wyzwaniem naszych czasów”)
„Wreszcie poznałem przyczynę, dla której inni ludzie traktowali mnie, jak dziwadło. Nie dlatego, że byłem tępy czy głupi. Moje serce nagle stało się lżejsze i kłucie, które towarzyszyło mi (nie mojej Mamie) przez całe życie nagle ustało. W końcu wiedziałem dlaczego czułem się inny, dlaczego czułem się dziwny, dlaczego wydawało mi się, że nie pasuję do reszty. Jeszcze lepiej, nie była to moja wina!” (Luke Jackson)
Osoby z Zespołem Aspergera mogą korzystać z form terapii nastawionych na polepszanie umiejętności społecznych i komunikacji (np. trening umiejętności społecznych, mediacja rówieśnicza).
Dzieci z ZA uczą się zwykle w szkołach masowych lub integracyjnych. W szkołach korzystna jest praca nauczyciele wspomagającego, który dobrze rozumie autyzm a czasem też praca asystenta – tzw. terapeuty cienia, wspierającego tylko jednego ucznia.
Wzrost świadomości spektrum autyzmu w ostatnich latach powoduje duże zainteresowanie Zespołem Aspergera. Podejrzewa się, że osoby z przeszłości, które dokonały wiele i które otaczała sława kontrowersyjności, mogły mieć ZA, np. Albert Einstein.
Osoby publiczne coraz częściej mówią otwarcie o byciu osobą ze spektrum autyzmu np. Lionel Messi (piłkarz), Anthony Hopkins (grał Hanibala Lectera), Daryl Hannah (grała w Kill Bill), Elon Musk (dyrektor SpeceX i Tesla).
Powstają filmy, których bohaterowie mają ZA np. „The good doctor” lub”Atypowy” oraz książki i blogi/profile w portalach społecznościowych prowadzone przez osoby z ZA.
W linku rozmowa z Antonim Bohdanowiczem, dziennikarzem z ZA.
Źródła:
Autor: dr Kinga Ferenc