Kobiety ze spektrum autyzmu często nie otrzymują diagnozy, otrzymują ją później niż mężczyźni lub są błędnie diagnozowane. W rezultacie nie otrzymują wsparcia, którego potrzebują.
Badania prowadzone na Brown University wskazują, że autyzm i zespół Aspergera (według najnowszej nomenklatury: spektrum autyzmu) są częstsze niż wcześniej sądzono a dziewczęta otrzymują diagnozę średnio 1,5 roku później niż chłopcy. Jedną z przyczyn jest to, że objawy autyzmu u kobiet i dziewcząt mogą być nieco inne niż u chłopców i mężczyzn ze spektrum autyzmu.
Z tego artykułu dowiesz się:
Według aktualnych statystyk z Centers for Disease Control and Prevention (CDC) zaburzenia w spektrum autyzmu występują u 1 na 54 dzieci w Stanach Zjednoczonych we wszystkich grupach etnicznych, 4 razy częściej u chłopców niż u dziewcząt.
Dziewczynki z diagnozami ze spektrum autyzmu mają bardziej nasilone objawy i często zdiagnozowaną również niepełnosprawność intelektualną.
Jednak nowe badania nad autyzmem u dziewcząt sugerują, że obie te informacje mogą nie odpowiadać rzeczywistości (Szalavitz, 2016). Spektrum autyzmu może być częstsze a dziewczynki, które mają niższe nasilenie objawów mogą nie otrzymywać diagnozy lub być błędnie diagnozowane.
Zanim zagłębimy się w dokładne różnice pomiędzy autyzmem u kobiet i u mężczyzn, ważne jest, żeby zaznaczyć, że autyzm to spektrum zawierające różne typy autyzmu – od objawów mniej obciążających, po te cięższe. Autyzm u osób, które gorzej funkcjonują jest łatwiejszy do zdiagnozowania. W tym artykule skupiamy się na sytuacji osób, które mają mniejsze nasilenie objawów spektrum autyzmu, w tym często diagnozę zespołu Aspergera (wg. ICD-10).
Niektóre zachowania dzieci, które wskazują na autyzm, ujawniają się niezależnie od płci. Na przykład, jeśli dziecko ma problemy z przetwarzaniem sensorycznym (tj. nadwrażliwy wzrok lub słuch), opóźnienia zdolności motorycznych lub hiperleksję (wczesna zdolność do czytania słów i trudności w rozumieniu języka), może być znacznie łatwiej dojść do wniosku, że Twoja córka jest autystyczna.
Jednak nie każda dziewczynka w spektrum autyzmu ma tego rodzaju symptomy.
Diagnoza może zostać pominięta, ponieważ dziewczęta zwykle wykazują łagodniejsze objawy spektrum autyzmu a zwłaszcza lepsze umiejętności społeczne niż ich rówieśnicy – chłopcy w spektrum autyzmu. Dodatkowo, dziewczynki zazwyczaj rozwijają silniejsze mechanizmy radzenia sobie, żeby dopasować się do oczekiwań, szczególnie gdy mają wysoką inteligencję.
Badanie opublikowane w Journal of Autism and Developmental Disorders opisuje dwie różne teorie, które wyjaśniają dlaczego autyzm jest diagnozowany rzadziej u kobiet.
Pierwsza z teorii mówi, że „bycie kobietą zapewnia ochronę przed cechami autyzmu z powodu różnic płciowych w funkcjach neuroendokrynnych”, dokładnie ze względu na wyższy poziom oksytocyny u kobiet, który „zachęca do opieki i przynależności oraz zapewnia ochronę dziewcząt przed rozwojem cech autystycznych” (Solomon, Miller, Taylor, Hinshaw i Carter, 2011).
Druga teoria Simona Barona-Cohena mówi, że “wysoki poziom testosteronu u płodu może powodować, że chłopcy z autyzmem mają „skrajnie męskie mózgi ”, charakteryzujące się fenotypami obejmującymi podwyższone „systematyzowanie” (skupienie się na nieożywionych systemach i szczegółach) w porównaniu z „empatią” (skupienie się relacjach interpersonalnych)” (Solomon, Miller, Taylor, Hinshaw i Carter, 2011).
Dalsze badania pomogą lepiej zrozumieć kobiety w spektrum autyzmu.
Jednym z klasycznych objawów spektrum autyzmu są trudności związane z interakcjami społecznymi. Takie trudności są znacznie łatwiejsze do zauważenia u mężczyzn, ponieważ dziewczynki bardziej naturalnie dostosowują się do sytuacji społecznych niż chłopcy. Dziewczynkom z autyzmem z natury łatwiej jest naśladować zachowania innych, przynajmniej na początku.
Może się to zmienić w okresie dojrzewania. W tym czasie interakcje społeczne stają się bardziej złożone, a potrzeba zrozumienia sygnałów społecznych staje się ważniejsza. Społeczne trudności dziewcząt z zespołem Aspergera stają się bardziej oczywiste.
Dziewczynki z zespołem Aspergera mogą osiągać średnie lub doskonałe wyniki w szkole i nawet w zakresie kontaktów z rówieśnikami zachowywać się na poziomie odpowiednim do wieku.
Niektóre dziewczynki z zespołem Aspergera potrafią ukrywać swoje trudności w szkole, ale mogą doświadczać “kryzysów” w domu, gdzie czują się bezpiecznie. Uwalniają uczucia, które tłumiły przez cały dzień (Steward, 2014)
Subtelne wskazówki, takie jak trudności w utrzymaniu kontaktu wzrokowego podczas interakcji społecznych lub ucieczka przed trudnymi wydarzeniami poprzez “zawieszanie się” lub marzenia na jawie, mogą pomóc rozpoznać, że dziewczynki są w spektrum autyzmu.
Osoby w spektrum autyzmu często mają tendencję do rozwijania specjalnych zainteresowań i obsesji np. obsesje na punkcie faktów (zapamiętywanie rozkładów jazdy pociągów, modeli samolotów, kategorii Pokemonów). Dzieci i dorośli w spektrum autyzmu z upodobaniem tworzą zbiory dotyczące szczególnych zainteresowaniach np. zbieranie znaczków.
Specjalne zainteresowania u osób w spektrum autyzmu kojarzą się zwykle z „hobby dla chłopców”, które czasami można uznać za “geekowskie”, ale nie zawsze bierzemy pod uwagę obsesje, które mogą być bardziej typowe dla dziewcząt, takie jak zainteresowanie zwierzętami, sztuką, literaturą lub muzyką.
Podczas gdy chłopcy mogą zbierać informacje na tematy, które mają dla nich szczególne znaczenie, dziewczęta mają tendencję do dostosowywania swoich zainteresowań do zainteresowań neurotypowych rówieśników, ale w „bardziej ustrukturyzowany sposób”. Nastolatka w spektrum autyzmu może zbierać makijaż i studiować jego aplikację tak, jak robiła to jej ulubiona wizażystka, podczas gdy młodsza dziewczynka może poznać historię lalek Barbie (Steward, 2014).
Myślenie wizualne odnosi się do koncepcji, według której osoby w spektrum autyzmu myślą bardziej w kategoriach obrazów niż języka mówionego. Taki sposób myślenia umożliwia ludziom konceptualizację wzorców w ich umysłach i rozwiązywanie złożonych problemów. Z myśleniem wizualnym kojarzą się nam chłopcy w spektrum autyzmu, którzy bawią się klockami Lego lub Minecraft i tworzą skomplikowane projekty.
Dorośli mężczyźni, dzięki temu sposobowi myślenia, mogą mieć predyspozycje do roli naukowca, inżyniera lub programisty. Chociaż prawdą jest, że te role są tradycyjnie zdominowane przez mężczyzn, ale jest też wiele kobiet z autyzmem, które takie zawody przyciągają. Nie są to jednak jedyne przykłady zawodów w których pomaga myślenie wizualne.
Jedną z najbardziej znanych kobiet z diagnozą autyzmu jest dr Temple Grandin. Dr Grandin przez pierwsze trzy i pół roku swojego życia nie mówiła, a jako dorosła osoba uzyskała stopień doktora nauk zootechnicznych i wypracowała pionierskie, rewolucyjne koncepcje, ze względu na swoją zdolność myślenia obrazami.
Więcej o dr Temple Grandin tutaj
Myślenie obrazami pomaga realizować się także w obszarach tj. projektowanie ubrań, biżuterii lub nawet architektura całych budynków. Osoby, które mają wysoką inteligencję, ale mają trudności w umiejętnościach społecznych, często z powodzeniem odnajdują się w takich zadaniach.
Więcej o objawach autyzmu przeczytasz w tych artykułach:
Jeśli interesuje Cię jak rozpoznać autyzm u dorosłych, przeczytaj: Objawy autyzmu u dorosłych
Chłopcy i dziewczęta rozwijają się inaczej, w szczególności w okresie dojrzewania. Z reguły dziewczęta szybciej rozwijają umiejętności społeczne i inteligencję emocjonalną.
Często oznacza to, że dziewczynki ze spektrum autyzmu są mniej towarzyskie niż ich neurotypowe rówieśniczki, ale objawy autyzmu nie są tak wyraźne jak u chłopców w tym samym wieku. Dlatego dziewczynki są diagnozowane znacznie później niż chłopcy.
Według Maii Szalavitz:
Kobiety z autyzmem mogą być bliższe typowo rozwijającym się mężczyznom pod względem umiejętności społecznych niż typowe dziewczęta lub chłopcy z autyzmem (Szalavitz, 2016).
Ta szara strefa pozostawiła wiele kobiet i dziewcząt z autyzmem bez diagnozy i bez odpowiedniego wsparcia.
Badanie przeprowadzone w 2014 roku przez psychologa Thomasa Fraziera z Cleveland Clinic wykazało, że dziewczęta, u których zdiagnozowano spektrum autyzmu, miały niższy iloraz inteligencji (IQ) niż ich neurotypowe rówieśniczki, a także duże problemy z zachowaniem.
Kevin Pelphrey, badacz z Centrum Badań nad Dzieciami Uniwersytetu Yale i ojciec dwójki dzieci z autyzmem, powiedział Szalavitzowi, że:
Obecne testy diagnostyczne pochodzą z badań (prawie wyłącznie) chłopców i uważa, że może to być przyczyną błędnej diagnozy tak wielu dziewcząt i kobiet (Szalavitz, 2016).
Kobiety i dziewczęta z zespołem Aspergera często uzyskują błędne diagnozy. W rezultacie są bardziej narażone na współwystępujące zaburzenia, które mogą wynikać z braku umiejętności radzenia sobie lub nawarstwiających się problemów.
Kobiety i dziewczęta z zespołem Aspergera częściej mają depresję, chorobę afektywną dwubiegunową, zaburzenia lękowe, zaburzeń obsesyjno-kompulsywne (OCD) oraz zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD). Chociaż te problemy mogą współwystępować z autyzmem, często są diagnozowane jako jedyne wyjaśnienie objawów.
Widzenie szerszego obrazu tego, w jaki sposób autyzm pasuje do współwystępujących zaburzeń, jest ważne, żeby zapewnić dziewczynkom i kobietom w spektrum autyzmu wsparcie, którego potrzebują.
Naukowcy odkryli również, że kobiety i dziewczęta z autyzmem mają „uderzające podobieństwa w profilach poznawczych” do kobiet z anoreksją. Psychiatra Janet Treasure z King’s College London mówi, że „zarówno osoby z autyzmem, jak i osoby z anoreksją są zwykle sztywne, zorientowane na szczegóły i zestresowane zmianami”.
Treasure podkreśliła, że większość kobiet z anoreksją nie ma autyzmu, ale kobiety z anoreksją mają wyższy poziom cech autystycznych niż typowo rozwijające się kobiety (Szalavitz, 2016). Niektóre kobiety z autyzmem, u których zdiagnozowano anoreksję, mogą stosować ograniczoną dietę ze względu na problemy sensoryczne związane z teksturą żywności i innymi preferencjami, podczas gdy u innych zaburzenia odżywiania mogą być wywoływane przez bardziej typowe stresory związane z anoreksją.
Szacuje się, że 23% kobiet, u których zdiagnozowano anoreksję, jest również w spektrum autyzmu. (Szalavitz, 2016)
ADHD może być najczęstszą diagnozą, jaką kobiety otrzymują przed diagnozą spektrum autyzmu lub w niektórych przypadkach zamiast niej. Nakładanie się objawów może utrudniać diagnozowanie dziewcząt w spektrum, zwłaszcza przy obecnych modelach diagnostycznych koncentrujących się na mężczyznach. Wiele dziewcząt zachowuje diagnozę ADHD, ale w połączeniu z diagnozą spektrum autyzmu. Daje im to lepsze wyjaśnienie ich doświadczeń i dostęp do większej ilości zasobów, które mogą im pomóc. Uznanie tego pełniejszego obrazu ma kluczowe znaczenie nie tylko dla dziewcząt, ale także dla ich rodzin.
Podobnie jak w przypadku mężczyzn, dziewczynki z autyzmem odnoszą korzyści z wczesnej interwencji. Wczesna diagnoza może oznaczać wcześniejszy dostęp do terapii i zasobów. Może również oznaczać więcej czasu dla dziewczynki i jej rodziny na naukę radzenia sobie z rozpoznaniem autyzmu. Wczesna interwencja jest kluczowa, ale diagnoza w późniejszym życiu jest lepsza niż brak diagnozy.
Według dr Susan F. Epstein, neuropsycholog klinicznej:
Dziewczęta z autyzmem często zastanawiają się, co jest z nimi nie tak, cierpią z powodu niskiej samooceny, depresji i mogą stać się podatne na zastraszanie.
Młode i dorosłe kobiety, po otrzymaniu diagnozy autyzmu, mogą być zmuszone do zmiany postrzegania siebie i swoich relacji. Jednak wiele kobiet i dziewcząt, po okresie przystosowawczym, mówi o odczuwaniu ulgi po otrzymaniu diagnozy.
Po postawieniu diagnozy Ty i / lub Twoje dziecko możecie spotkać się z terapeutami, terapeutami zajęciowymi, psychiatrami lub innymi specjalistami, którzy mogą odpowiedzieć na pytania i pomóc długoterminowo.
Dziewczyny w spektrum mogą brać udział w zajęciach z umiejętności społecznych. Tutaj uczą się radzić sobie w różnych trudnych sytuacjach społecznych i nawiązywać relacje międzyludzkie. Terapeuci mogą również pomóc dziewczętom w radzeniu sobie z współwystępującymi zaburzeniami, takimi jak lęk, depresja, choroba afektywna dwubiegunowa i anoreksja.
Diagnozowanie w kierunku autyzmu może być niełatwym przedsięwzięciem, zwłaszcza dla dziewczynki. Jako rodzic możesz mieć sprzeczne uczucia co do tego, czy diagnoza dla jest konieczna.
Należy pamiętać, że osoby z autyzmem mogą wieść satysfakcjonujące i piękne życie. Diagnoza otworzy drzwi do terapii i zasobów dla Ciebie i Twojego dziecka. Nawet jeśli Twoja córka jest już w okresie dojrzewania, umiejętności, które może rozwinąć podczas terapii, będą dla niej bardzo ważne.
Dziewczyny w spektrum autyzmu, które zmagają się z wyznaczaniem granic społecznych lub znajdowaniem lub utrzymywaniem znaczących związków, są bardziej narażone na wykorzystywanie seksualne i problemy ze zdrowiem psychicznym; są również bardziej skłonne do pozostawania w agresywnych związkach.
Dziewczęta z autyzmem są bardziej narażone na zaburzenia afektywne (nastroju), takie jak depresja, lęk i choroba afektywna dwubiegunowa. (Solomon, Miller, Taylor, Hinshaw i Carter, 2011). Badanie przeprowadzone przez Barona-Cohena wykazało, że „66% dorosłych z łagodniejszą postacią spektrum autyzmu (zespół Aspergera) zgłaszało myśli samobójcze, to jest 10 razy częściej niż w ogólnej populacji. Odsetek ten wyniósł 71% wśród kobiet” (Szalavitz, 2016).
Znalezienie specjalisty, który rozumie autyzm u dziewcząt i kobiet, jest kluczowe, aby pomóc Twojej córce nauczyć się wyznaczać granice i zarządzać zdrowiem psychicznym. Punktem wyjścia do poszukiwania oficjalnej diagnozy spektrum autyzmu może być lekarz rodzinny lub psychiatra (bez skierowania).
Jeśli konsultacja nie jest możliwa, na początek możesz również wziąć udział w bezpłatnym internetowym teście przesiewowym (np. test AQ), w którym orientacyjny wynik uzyskasz w ciągu około 10 minut. Testy są wskazówka, która pomaga ocenić zachowanie dziecka i podjąć decyzję o poszukiwaniu diagnozy.
Dziewczęta z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają różne możliwości uczestniczenia w terapii. Kompleksowe programy terapii oparte (np. terapia behawioralna, TEACCH, ESDM) są szczególnie pomocne w przypadku młodych dziewcząt (w wieku poniżej pięciu lat), ale starsze dziewczęta również mogą skorzystać z niektórych strategii terapeutycznych.
Indywidualna praca z psychologiem również pomaga dziewczynom z autyzmem. Podczas psychoterapii terapeuta przedstawia dziecku problemy i oboje pracują nad znalezieniem rozwiązania. Podczas sesji psychoterapeutycznej klienci są zachęcani do zadawania pytań, wyładowania emocji i szukania wskazówek.
Terapia zajęciowa to kolejna opcja dla dzieci, które potrzebują pomocy w uczeniu się rutyny dnia i wykonywania codziennych zadań. Terapeuta zajęciowy może pomóc dziewczynom z autyzmem w nauce umiejętności, które pomogą jej w domu, szkole lub w miejscu pracy.
Kobiety ze współwystępującymi zaburzeniami, takimi jak zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, anoreksja lub które przeżyły traumę, mogą potrzebować kompleksowej pomocy zespołu specjalistów. Ponieważ coraz więcej kobiet i dziewcząt otrzymuje diagnozę spektrum autyzmu, specjaliści są coraz bardziej świadomi wyjątkowego sposobu, w jaki rozwijają się kobiety w spektrum autyzmu i opracowują nowe sposoby, aby pomóc im w rozwoju.
Rozpoznanie objawów autyzmu u dziewcząt może nastąpić wcześniej, kiedy rodzice są świadomi jakie są objawy autyzmu oraz, że autyzm u dziewczynek może wyglądać nieco inaczej niż u chłopców.
Jeśli nie masz pewności, od czego zacząć, możesz skontaktować Cię z ośrodkami zajmującymi się autyzmem w Twojej okolicy.
Więcej o diagnozie przeczytasz w artykule: diagnoza autyzmu – wszystko o diagnozowaniu
Autorka: Katherine G. Hobbs
Artykuł przetłumaczony dzięki uprzejmości autismparentingmagazine.com
Uzupełniony o dodatkowe informacje
