Wywiad z Moniką Rezmer i Aleksandrą Sikorską ze Stowarzyszenia Niebieski Klucz

Do nas przychodzili rodzice z orzeczeniem i pytali „Co dalej?”. To od nas dowiadywali się jakie prawa i „przywileje” ma dziecko niepełnosprawne – Monika Rezmer i Aleksandra Sikorska, prezes i wiceprezes Stowarzyszenia Niebieski Klucz opowiadają nam o tym, jakie wsparcie dla rodziców i dzieci z ASD jest dostępne w mniejszych miejscowościach. Oraz o tym jak wsparcie to tworzone jest od podstaw dzięki niebywałemu zaangażowaniu ludzi.

Bardzo dobrze znamy organizacje i ośrodki, które zajmują się wpieraniem osób z autyzmem, z dużych miast – Warszawa, Kraków, Poznań… Jak to jest z mniejszymi miastami i miejscowościami? Jakie są największe wyzwania?

Aleksandra Sikorska: Z informacji od członków stowarzyszenia wiemy, że największym wyzwaniem jest dostęp do rzetelnej diagnozy, terapii (SUO, w ośrodkach rehabilitacyjnych), opieki lekarskiej, respektowania praw dzieci z ASD w przedszkolach i szkołach. Niestety o ile na terenie gminy Świecie nie wygląda to najgorzej, to w mniejszych miejscowościach i wiejskich gminach bywa różnie.
Wraz z wejściem od stycznia tego roku nowego rozporządzenia dotyczącego edukacji dzieci ze spektrum autyzmu w szkole rodzice zgłaszają nam przypadki łamania tych praw.

Jesteśmy powiatem, który nie ma szkoły integracyjnej. Marzeniem są chociażby klasy integracyjne w szkołach. Bywa różnie z przyznawaniem godzin dla nauczyciela cienia/wspierającego/asystenta. Na terenie gminy zwykle przyznawane jest jedynie 10 godzin wspomagania tygodniowo. Dzieci kończące przedszkole integracyjne, a właściwie rodzice tych dzieci, mają dylemat co dalej z edukacją dziecka, gdzie je posłać.

Jedynie w wiejskich szkołach widzimy szansę na prawidłowy rozwój dzieci w przyjaznych warunkach. Sama jestem nauczycielką i mam porównanie, jak to wyglądało w przypadku mojego syna w dużej miejskiej szkole i moich uczniów w wiejskiej szkole. Różnie też bywa ze świadomością wśród samych nauczycieli, jak również w organach prowadzących.

Jakie są potrzeby rodziców, którzy obecni są w stowarzyszeniu?

A. S.: Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że brakowało mi rzetelnych informacji na temat, gdzie szukać pomocy dla dziecka. Mój syn był diagnozowany przez niemal 7 lat. Małe miejscowości mają to do siebie, że mamy ograniczony dostęp do specjalistów. Teraz kiedy przychodzą do nas rodzice mamy już bazę poradni i ośrodków zajmujących się spektrum autyzmu, z niektórymi współpracujemy i kierujemy do nich dzieci na diagnozę. Kolejnym problemem, z którym borykają się rodzice, to sama diagnoza, która spada, jak grom z jasnego nieba.

Teraz już mamy opiekę psychologa, która opłacana jest ze składek członkowskich. Uważam, że takie wsparcie powinna oferować każda poradnia psychologiczno – pedagogiczna, dla wszystkich potrzebujących, bez względu na rodzaj niepełnosprawności, jakie ma dziecko. Do nas przychodzili rodzice z orzeczeniem i pytali „Co dalej?”. To od nas dowiadywali się jakie prawa i „przywileje” ma dziecko niepełnosprawne.

Niebieski Klucz to ludzie, którzy pomagają z własnej dobrej woli. Jakie są największe potrzeby stowarzyszenia?

A.S.: Jesteśmy stowarzyszeniem, które na terenie powiatu świeckiego, a od niedawna i chełmińskiego, działa od dwóch lat. Naszą największą potrzebą w chwili obecnej jest brak lokalu. Z dnia na dzień znaleźliśmy się na bruku. W połowie maja otrzymaliśmy wypowiedzenie użyczenia lokalu na terenie poradni psychologiczno – pedagogicznej. Nasze dotychczasowe spotkania z władzami powiatu i gminy nie przyniosły rezultatów. Obietnice o wsparciu i pomocy podczas obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu okazały się pustymi hasłami. Nie otrzymujemy żadnego regularnego wsparcia finansowego na realizację zadań statutowych. Piszemy wnioski, aby pozyskać fundusze chociażby na szkolenia, wzbogacanie biblioteczki. Składki członkowskie wystarczają jedynie w niewielkim stopniu na realizację zadań.

Co w takim razie będzie z planami i priorytetami na przyszły rok?

Monika Rezmer: Priorytetem – tym najważniejszym dla nas – jest uświadamianie lokalnego środowiska, począwszy od lokalnych władz, poprzez nauczycieli, lekarzy, służby mundurowe, rodziców i mieszkańców. Od września mamy w planach ruszyć z terapiami dla naszych dzieci oraz kontynuować spotkania z psychologiem dla rodziców. Niestety wszystko stanęło pod znakiem zapytania ze względu na brak lokalu.

Mamy jednak nadzieję, że wraz z rozpoczęciem nowego roku szkolnego również i my znajdziemy miejsce na mapie naszego miasta powiatowego, w którym będziemy mogli realizować zadania statutowe. Póki co na władze nie bardzo możemy teraz liczyć. Jednak wśród radnych znalazły się osoby, którym niepełnosprawność wśród dzieci nie jest obojętna. Być może wspólnymi siłami i z takim wsparciem nie będziemy spotykać się z potrzebującymi pod przysłowiowym mostem.

A.S.: Obie ciągle się szkolimy, zdobywamy nowe doświadczenia i wiedzę. Jesteśmy po kursach z terapii behawioralnej III stopnia i integracji sensorycznej. Już we wrześniu zaczynamy Trening Umiejętności Społecznych dla dzieci z Zespołem Aspregera, a w październiku kolejne studia podyplomowe związane z diagnozą i terapią zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Działanie w stowarzyszeniu pomaga również Wam jako rodzicom?

M. R.: Jako rodzice jesteśmy świadomi praw naszych dzieci. Organizowane przez stowarzyszenie szkolenia polepszają jakość życia naszych podopiecznych. Mamy wpływ na wybór lekarza, doboru terapii, dostosowanie form i metod pracy z naszymi dziećmi w szkole czy przedszkolu. Wymieniamy się na bieżąco doświadczeniami, informacjami itp. Prowadzona niemal od roku na Facebooku strona umożliwia dotarcie do większego grona odbiorców. Na bieżąco udostępniane są różnego rodzaju artykuły, kampanie itp. Nasz zarząd – szczególnie prezes, zastępca prezesa i członkowie są osobami rozpoznawalnymi w środowisku lokalnym. Ludzie kojarzą nas z „Niebieskim Kluczem”, „ludźmi od autyzmu”.

Jako członkowie mamy możliwość wsparcia, porozmawiania, doinformowania się. Często nawiązują się bliższe relacje między rodzicami, czy też dziećmi.

Co uważacie za najważniejsze w Waszej dotychczasowej pracy?

A.S.: W mojej opinii największy sukces to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu w powiecie świeckim. Niesamowite wydarzenie, dzięki wsparciu wielu ludzi dobrego serca. W tym okresie kampania informacyjna w lokalnej telewizji kablowej, prasie i Internecie, która szerokim echem odbiła się w lokalnym środowisku. Wspomnę też o dużej ilości szkoleń organizowanych przez stowarzyszenie w tak krótkim okresie działalności.

M. R.: Wzruszające i cenne są dla nas słowa podziękowań od rodziców, nie tylko dotkniętych spektrum autyzmu, którzy otrzymali pomoc i wparcie. Robimy to całkowicie za darmo, z potrzeby serca, o każdej porze dnia, często i nocy. Nie odmawiamy nikomu, nie oczekujemy nic w zamian.

Niebieski Klucz (Facebook – Niebieski Klucz) od dwóch lat prowadzi działalność na rzecz rodzin osób ze spektrum autyzmu w Świeciu i na terenie powiatu świeckiego. Stowarzyszenie prowadzi grupy wsparcia dla rodziców, organizuje szkolenia dla członków i nauczycieli, udziela informacji na temat autyzmu rodzicom, działa na rzecz akceptacji i lepszego rozumienia autyzmu w środowisku lokalnym. Od września zamierza również organizować zajęcia dla najmłodszych podopiecznych.