I Międzynarodowej Konferencja „Nic o nas bez nas” to pierwsza w Polsce konferencja na której o rozumieniu autyzmu wypowiadały się tylko osoby ze spektrum autyzmu.
Lepsze zrozumienie perspektywy osób autystycznych jest kluczowe dla nauczycieli, rodziców i terapeutów.
Konferencję zorganizowała Fundacja Kokonovo. Celem Fundacji jest pomoc dzieciom ze spektrum autyzmu, które mieszkają w domach dziecka.
Pomysłodawczynią oraz prowadzącą konferencję była Paulina Zawadzka.
Spotkanie objęło 3 panele: dom, szkoła, praca – są to 3 podstawowe przestrzenie naszego życia, tworzymy w nich pierwsze relacje, rozwijamy się i mierzymy z wyzwaniami.
DOM
Prelegenci mówili o tym jak ważne jest przyjazne środowisko oraz akceptacja autyzmu w domu. Osoby ze spektrum autyzmu mają odmienne potrzeby, dopiero kiedy rozumiemy dobrze te potrzeby, potrafimy je zaspokajać i być dla dziecka wsparciem.
Panel otworzyła prezes Fundacji Kokonovo Agnieszka Stasiak, która mówiła w imieniu swojej córki. Opowiadała o tym, że jako rodzic podąża za zainteresowaniami Mai. Choć większość dziewczynek w jej wieku lubi lalki i pluszaki, Maja interesuje się anatomia, wulkanami, słupami wysokiego napięcia a na 5 urodziny poprosiła o mikroskop.
Antoni Bohdanowicz w obrazowy sposób opowiadał o tym jak Zespół Aspergera towarzyszy mu w życiu, w czym przeszkadza na co dzień i jak pomaga w karierze oraz realizacji licznych pomysłów i pasji (Antoni jest dyrektorem kreatywnym agencji eventowo-marketingowej, prezesem klubu rugby, oraz dziennikarzem). Wystąpienie pomogło zrozumieć jak objawy autyzmu wpływają na codzienne życie oraz napełniło optymizmem i wiarą w sukces. Polecamy blog: JAsperger
SZKOŁA
W doświadczeniach osób ze spektrum szkoła niestety wypada niekorzystnie.
Agnieszka Warszawa oraz Marek Stankiewicz z Photography & Asperger mówili o doświadczeniach swoich i innych osób ze spektrum w szkole oraz o tym co można zrobić, żeby było lepiej.
Widoczna jest ogromna potrzeba działania na rzecz polepszenia sytuacji osób z autyzmem w szkołach ogólnodostępnych i integracyjnych.
Prelegenci szczególnie podkreślali to, że branie pod uwagę zainteresowań może być świetnym sposobem na naukę i integrację osoby z ZA, tymczasem szczególne zainteresowania często bywają ignorowane przez nauczycieli.
Mówili o potrzebie stworzenia w każdej szkole niewielkiej przestrzeni, która mogłaby być komfortowym miejscem odpoczynku dla dziecka ze spektrum autyzmu, które czuje się przeciążone. Dzięki takiemu miejscu dziecko może chwilę odpocząć, wyciszyć się i szybko “dojść do siebie”, być gotowe do dalszego działa bez uczucia przytłoczenia nadmiarem bodźców.
Marek Stankiewicz tak streścił swoje wspomnienia ze szkoły…
Nuda na lekcjach
Hałas
Nadmiar bodźców
Potrzeba obrony poza lekcjami i związany z tym brak poczucia bezpieczeństwa
Unikanie szkoły
Oprócz własnych doświadczeń prezentował wyniki badań, które prowadził wśród osób ze spektrum (74 osoby badane). Według wyników ponad 90% ankietowanych osób z ASD doświadczyło w szkole jakiejś formy przemocy ze strony innych uczniów. Ponad 50% wspomina szkołę źle lub bardzo źle, a niecałe 20% dobrze lub bardzo dobrze. 90% badanych mówiło o tym, że w szkole mieli specjalne zainteresowania, ale ponad 70% stwierdziło, że szkoła nie pomagała lub zdecydowanie nie pomagał im w ich rozwijaniu.
Wiele osób z Zespołem Aspergera wykonuje pracę poniżej swoich kwalifikacji. Kobiety ze spektrum są w szczególnie trudnym położeniu, doświadczają dyskryminacji ze względu na płeć oraz ze względu na Zespół Aspergera.
Ewa Furgał opowiadała o swoim fenomenalnym projekcie ZAwodowe ZAprzyjaźnianie się, który realizuje na rzecz kobiet z Zespołem Aspergera. Dziewczyny, które poszukują pracy otrzymują w projekcie mentorkę – kobietę ze spektrum autyzmu, która świetnie radzi sobie zawodowo. Z jej pomocą próbują znaleźć odpowiednią dla siebie pracę lub zrealizować inne cele zawodowe.
Dostaliśmy wiadomość, że po konferencji Ewa Furgał otrzymała dwie propozycje pracy dla uczestniczek projektu!
Jan Wojciech Grzesiek tak mówił o tym jak to jest żyć na własny rachunek w stolicy:
“Nie jestem dyrektorem wielkiej firmy, i nigdy nim nie będę – nawet jeśli kiedyś widziałem się w takiej roli, i… moja rodzina bardzo chciałaby mnie w tej roli widzieć. Ale mimo wszystko jakieś sukcesy udało mi się osiągnąć – choćby fakt, że Jestem tutaj. Skoro nie mogę przewodzić megakorporacją, to przynajmniej mogę być głosem tych, którzy nie mieli tyle szczęścia, co ja. Otwierać ludzi oczy, pokazać im, że my Aspie nie jesteśmy wcale inni od pozostałych, i że Aspie też mogą mieć normalne życie. Potrzeba tylko podjąć pewne kroki. Zaczynając od… wyjścia z czterech ścian i pójście w świat, by oświecać ludzi i pokazać im, że nie jesteśmy od nich w niczym gorsi.”
Akcja pod nazwą "Miejsce przyjazne osobie z autyzmem" nabiera coraz większego rozmachu. Za swoje starania doceniane są kawiarnie, restauracje, muzea, przedszkola... Tym razem Fundacja Prodeste skoncentrowała się na muzeach. Jak stać się miejscem bardziej przyjaznym? - opowiadają pracownicy Fundacji, muzealnicy i uczestnicy zajęć w muzeach.
Wyjątkowość konferencji "Autyzm -od nauki do praktyki" polegała na obecności najwybitniejszych naukowców ze Stanów Zjednoczonych, zajmujących się badaniem autyzmu oraz pracą terapeutyczną z dziećmi. Tematami przewodnimi konferencji była diagnoza i wczesne wykrywanie autyzmu oraz terapia z perspektywy naukowców, którzy przekładają najświeższą wiedzę - na praktykę.
