Ellen Notbohm, mama chłopca z autyzmem, napisała książkę w której stara się wyrazić myśli i pragnienia syna. Książka „10 rzeczy, które chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem” pomaga opiekunom patrzeć na świat z perspektywy dzieci i dzięki temu lepiej je rozumieć.
Każde dziecko codziennie rozwija się i zaskakuje, tak samo dziecko, które ma autyzm. Autyzm jest jedną z całego zestawu unikalnych cech. Dziecko z autyzmem to przede wszystkim dziecko z oryginalnymi pomysłami na co dzień, talentami, temperamentem i potrzebami. Nikt z nas nie lubi być oceniony i zaszufladkowany do kategorii.
Zaburzona percepcja zmysłowa sprawia, że osoba w spektrum autyzmu czuje się zagrożona i zalękniona częściej. Kiedy osoby z autyzmem zostają wytrącone z równowagi, nie dzieje się to bez powodu, niektóre doświadczenia zmysłowe np. określony smak, mogą odbierać jako bardzo nieprzyjemne odczucia a nawet ból.
Niektóre zachowania pozornie wyglądają, jako „niegrzeczność” a wynikają z braku umiejętności. Dziecko, które bardzo chce słuchać poleceń, czasem nie potrafi ich zrozumieć, np. nie jest w stanie przefiltrować głosu z nadmiaru bodźców: włączone jest radio, przez otwarte okno słychać jeżdżące samochody… a głos mamy proszącej o podanie szklanki schodzi na dalszy plan i staje się niesłyszalny.
Jeśli chcemy być dobrze zrozumiani przez osobę w spektrum autyzmu najlepiej używać precyzyjnych pojęć i bezpośrednich wypowiedzi a unikać powiedzeń, metafor, sarkazmu. Każda osoba z autyzmem jest inna i także od tej reguły są wyjątki. Jeśli wkładamy wysiłek w obserwowanie w jaki sposób dziecko wyraża myśli i co rozumie, będziemy dogadywać się lepiej. Nam jest łatwiej dostosować się do komunikacji osoby z autyzmem i stopniowo oczekiwać, żeby dostosowywała się do nas.
Nawet ogromny zasób słów nie oznacza umiejętności komunikacji. Zdarza się, że osoba z autyzmem nie potrafi opowiedzieć o własnych odczuciach a sygnalizuje je zachowaniem, w sposób, jaki jest jej dostępny. Zdarza się też, że wypowiadane słowa nie mają dosłownego sensu np. echolalia. Kiedy zapytamy osobę z echolalią czy woli sok czy wodę, uzyskamy odpowiedź: wodę. Pytając ponownie: wodę czy sok? Odpowiedź będzie brzmiała: sok. Nie chodzi o szybką zmianę zdania, ale powtarzanie ostatniego słowa zamiast realnej odpowiedzi. Jeśli chcemy autentycznie rozumieć, potrzeba więcej cierpliwości.
Dobra percepcja wzrokowa sprawia, że osoby z autyzmem świetnie orientują się w pomocach obrazkowych, historyjkach, planach itp. Pokazanie lub narysowanie może okazać się dużo lepszym sposobem od wielokrotnego tłumaczenia.
Mówienie o tym czego się nie umie skutecznie zniechęca każdego z nas do podejmowania kolejnych prób. Mówienie o sukcesach i bazowanie za mocnych stronach potrafi zmotywować! Dzieci ze spektrum autyzmu nie są w tej regule wyjątkami.
Osoby z autyzmem chcą spędzać czas z innymi i zaprzyjaźniać się, często nie wiedzą jak rozpocząć rozmowę, zacząć się bawić z dziećmi. Dorośli więcej wysiłku niż zwykle muszą włożyć w integrację dzieci i w uczenie umiejętności społecznych.
Zachowania trudne tj. krzyki, marudzenie, panika zawsze mają swoją przyczynę. Czasem rodzicom nie łatwo jest ją dostrzec, dostrzeżenie jej za pierwszym razem jest w wielu przypadkach niewykonalne. Obserwując dziecko i wszystkie sygnały, które wysyła, dochodzimy do przyczyn trudnych zachowań. To wymaga zaangażowania i trudu, ale w ten sposób jesteśmy w stanie realnie zaradzić sytuacjom trudnym.
„Nie pozwalaj dochodzić do głosu myślom typu: „Gdyby on mógł…”, lub „ dlaczego on nie potrafi…”. Ty też nie spełniłeś wszystkich oczekiwań, jaki mieli wobec ciebie rodzice. Nie chcesz by ciągle ci o nich przypominano.
Nie wybrałem sobie autyzmu.
Twoja pomoc i wsparcie spowodują, że moje możliwości wzrosną w niewyobrażalny sposób. Zapewniam Cie, że jestem tego wart.”