Temple Grandin "Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów"

Temple Grandin to wybitna profesor o szerokich zainteresowaniach, znana z talentu do projektowania infrastruktury dla zwierząt hodowlanych. Temple Grandin jako osoba z diagnozą autyzmu, działa jako samorzecznik – pisze książki oraz prowadzi spotkania i wykłady.

Jeśli chcecie poznać historię Temple Grandin, warto obejrzeć film biograficzny (poniżej zwiastun filmu).

Niedawno ukazała się nowa książka Temple Grandin “Mózg autystyczny. Podróż wgłąb niezwykłych umysłów”. Książka jest przeglądem wiedzy na temat autyzmu, z perspektywy naukowca i jednocześnie z perspektywy osobistej: W tej książce będę waszym przewodnikiem podczas wycieczki po mózgu autystycznym.

Tematy przez które nas przeprowadza to:

• badania mózgu
• historia autyzmu
• genetyka
• zmysły
• nowe kierunki badań
• wnioski z badań naukowych, do zastosowania w praktyce

Dzięki uprzejmości Wydawnictwa Copernicus otrzymaliśmy zgodę na przedrukowanie dla Was 2 fragmentów książki „Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów”. Zapraszamy do czytania! 🙂

–  Fragment I  –

Wiecie, czego najbardziej nie znoszę? Odgłosów, które wydają suszarki do rąk w publicznych toaletach. Nie znoszę tego bardziej niż odgłosu startującego odrzutowca. Kiedy ktoś wkłada ręce pod strumień gorącego powietrza, nagły spadek wysokości dźwięku doprowadza mnie do obłędu. To jest tak, jak odgłos spłukiwanej toalety próżniowej w samolocie. Najpierw rozlega się preludium, jakby zaczynał padać deszcz, później odgłos grzmotu i ssania. Nienawidzę tego. Nienawidzę tak, jak nienawidzi się odgłosu paznokci drapiących po tablicy.

I wiecie, czego jeszcze nie znoszę w podróżowaniu samolotem? Alarmu, który rozlega się, kiedy ktoś na lotnisku przypadkiem otwiera zabezpieczone dzwi. W ogóle nie znoszę alarmów. Kiedy byłam dzieckiem, dzwonek ogłaszający przerwę albo lekcję doprowadzał mnie do szaleństwa. Czułam się jak na fotelu u dentysty. I nie przesadzam – ten dźwięk wywoływał wewnątrz mojej czaszki odczucie porównywalne do bólu wiertła dentystycznego.

Pewnie już zauważyliście wzorzec tego, czego nienawidzę. Jestem wyczulona na odgłosy. Na głośne dźwięki. Na nagłe dźwięki. A co gorsza, nagłe i głośne dźwięki, których się nie spodziewam. A co jeszcze gorsze, nagłe i głośne dźwięki, których się spodziewam, ale nie potrafię ich kontrolować – to bardzo powszechny problem wśród osób autystycznych. Kiedy byłam dzieckiem, przerażały mnie gumowe balony, bo nie wiedziałam, kiedy wystrzelą.

Dzisiaj wiem, że gdybym mogła sama powodować wystrzały balonów i zacząć od maleńkiego balonu i niewielkiego długopisu albo ołówka, po czym doprowadzać do niezbyt głośnego dźwięku wystrzału, a później chwytać się za balony coraz większe i głośniejsze, być może w końcu zaczęłabym tolerować balony. Od wielu osób autystycznych słyszałam, że jeśli same są w stanie spowodować jakiś dźwięk, łatwiej im go znieść. To samo dotyczy dźwięków, które nadchodzą z uprzedzeniem – race odpalanie nie wiadomo kiedy przez dzieciaki na końcu ulicy potrafią szokować, ale fajerwerki w parku miejskim które są częścią programu rozrywkowego, są do zaakceptowania. Kiedy byłam dzieckiem, ten sam balon, który wprawiał w ekscytację i zachwyt inne dzieciaki – balon, którym chciały rzucać, pstrykać w jego powierzchnię palcami, żeby wzlatywał i ocierał się o sufit – był dla mnie źródłem przerażenia i lęku. Wisiał nad moją głową jak chmura bólu, który zaraz nadejdzie.

Nasze pięć zmysłów stanowi sposób, w jaki każdy z nas rozumie wszystko to, co nie jest nami samymi. Wzrok, słuch, zapach, smak i dotyk to pięć sposobów – jedyne pięć sposobów – na jakie potrafi się z nami komunikować wszechświat. W tym sensie nasze zmysły definiują rzeczywistość. Jeżeli czyjeś zmysły działają normalnie, można przyjąć, że rzeczywistość sensoryczna takiego człowieka jest bardzo podobna do rzeczywistości sensorycznej każdego, kogo zmysły również funkcjonują normalnie. W końcu wyewoluowały po to, żeby opanować wspólną rzeczywistość – pozwalać nam odbierać i interpretować informacje potrzebne do przetwarzania, tak wiarygodnie, jak tylko można.

Ale jeżeli czyjeś zmysły nie funkcjonują normalnie? I nie mówię tu o gałkach ocznych, ani trąbkach Eustachiusza, ani receptorach na języku albo w nosie lub na czubkach palców. Mam na myśli mózg. Co by było, gdybyśmy Czytelniku, otrzymywał tę samą informację zmysłową, co wszyscy inni, ale gdyby twój mózg interpretował ją inaczej? Wtedy twoje doświadczenie świata byłoby zupełnie odmienne od doświadczeń wszystkich innych ludzi, może nawet boleśnie odmienne. W takim przypadku żyłbyś dosłownie w alternatywnej rzeczywistości – alternatywnej rzeczywistości sensorycznej.

Problemy sensoryczne omawiam tak długo, jak długo prowadzę wykłady o autyzmie, a teraz mija trzydzieści lat. W tym czasie spotykałam ludzi, których słuch raz zanika, a raz jest nadwrażliwy, więc słowa brzmią tak, jakby ktoś rozmawiał przez zepsuty telefon komórkowy albo puszczał fajerwerki. Rozmawiałam z dziećmi, które nie znoszą sali gimnastycznej, bo nie mogą wytrzymać dźwięku brzęczyka na tablicy wyników, gdy któraś drużyna otrzymuje punkt. Spotykałam dzieciaki, które potrafią wymawiać tylko spółgłoski, dlatego że prawdopodobnie nie słyszą samogłosek. Niemal wszystkie te osoby są autystyczne, a prawda jest taka, że dziewięć na dziesięć osób z autyzmem cierpi na jedno lub więcej zaburzeń sensorycznych.

Ból i zagubienie wpływają nie tylko na życie tych dzieci – dotyka to również ich najbliższych. Normalnego dziecka nie trzeba przekonywać, że autystycznemu bratu czy niepotrafiącej mówić siostrze należy się więcej uwagi ze strony rodziców – że w gruncie rzeczy świat i życie rodziny kręci się dookoła tego dziecka. Dla rodziców opieka nad najnormalniejszym dzieckiem może być jak praca na pełny etat, ale opieka nad dzieckiem, którego mózg nie toleruje ruchu kogoś przechodzącego przez pokój, może być pracą na całe życie. Nie można wziąć takiego dziecka na zakupy, do restauracji ani na mecz piłkarski, gdy gra starszy brat, jeżeli cały czas będzie wyło z bólu. (…)

Jaki jest stan wiedzy i jak wygląda nauka badająca problemy sensoryczne? Poziom wiedzy jest zadziwiająco niski. Sama się zdziwiłam, kiedy zaczęłam przeglądać artykuły dotyczące problemów sensorycznych.

Przy imponującej ilości badań na temat mózgu autystycznego, prowadzonych przez genetyków i neurologów, w porównaniu z odkryciami, których dokonują, sfera problemów sensorycznych jest jawnie zaniedbywana. Problemy sensoryczne u osób z autyzmem są „wszechobecne”, jak to ujmuje artykuł przeglądowy w „Pediatric Research”, ale tematowi poświęca się nieproporcjonalnie mało uwagi.

–  Fragment II  –

Niepokoję się, kiedy dziesięciolatki przedstawiają mi się i chcą rozmawiać wyłącznie o „moim Aspergerze” lub “moim autyzmie”. Wolałabym raczej rozmawiać z nimi o “moim projekcie z przyrody” lub o “mojej książce do historii”, albo “kim chcę zostać, kiedy dorosnę”. Chcę usłyszeć o tym, czym się interesują, jakie mają mocne strony, jakie mają nadzieje. Chcę, żeby miały te same możliwości edukacyjne i zawodowe, co ja.

U rodziców tych dzieci stwierdzam tę samą niezdolność do myślenia o mocnych stronach swoich pociech, co u nich samych. Pytam “Co twoje dziecko lubi? W czym jest dobre?” i widzę zmieszanie na ich twarzach. To znaczy co? W czym dobre? Mój Timmy?

W takich przypadkach sięgam po wypracowany schemat. Jaki przedmiot twoje dziecko lubi najbardziej? Czy ma jakieś hobby? Czy twoje córka ma coś, co sama zrobiła – pracę plastyczną, rękodzieło, cokolwiek, co może mi pokazać? Niekiedy dopiero po jakimś czasie rodzice orientują się, że ich dziecko ma jakiś talent lub zainteresowania. Niedawno skontaktowali się ze mną zaniepokojeni rodzice. Bali się, że syn nie da sobie rady z prowadzeniem rodzinnego interesu – rancza. Co się z nimi stanie? Przecież poza ranczem nie zna świata? Cóż, być może nie zna świata poza ranczem, ale przecież mówi. Mógłby funkcjonować. A zatem jaki kawałek świata go interesuje? Piętnaście minut później wydusili z siebie, że syn lubi łowić ryby.

“Więc może mógłby być przewodnikiem dla amatorów łowiących ryby” – odparłam.

Miałam wrażenie, że widzę światełka zapalające się nad ich głowami. Teraz mają nowe spojrzenie na cały problem. Zamiast planować i roztrząsać, co zrobić z brakami syna, mogliby zacząć myśleć o jego zainteresowaniach, umiejętnościach i mocnych stronach.

Dla mnie autyzm jest drugorzędny. Przede wszystkim identyfikuję się jako znawca bydła – wykładowca, naukowiec, konsultant. Aby nic nie naruszało tej części mojej tożsamości, regularnie rezerwuję sobie w kalendarzu dni “dla bydła”. Czerwiec? To czas poświęcony bydłu. Pierwsza część stycznia? Czas poświęcony bydłu. W tych okresach nie daję wykładów i pogadanek. Oczywiście autyzm jest częścią tego kim jestem, ale nie pozwalam, żeby mnie to definiowało.

To samo dotyczy wszystkich niezdiagnozowanych przypadków Aspergera w Dolinie Krzemowej. To, że są na tym spektrum wcale ich nie definiuje. Definiuje ich to, co robią zawodowo. (Dlatego nazywamy ich Szczęśliwymi Aspergerowcami)